Є такі методи лікування, які недоступні у нашій країни. Певно не здивувала? Точніше “майже недоступні для дітей” і “зовсім недоступні для дорослих пацієнтів”. Мова іде про алогенну трансплантацію (пересадку) кісткового мозку (ТКМ). Алогенна – означає від іншої людини. І для великої частини пацієнтів з хворобами крові – це єдиний метод, що дозволить одужати раз і назавжди (так-так, рак виліковний! І рак крові також!).
Сором нам – Україна сильно відстала від решти країн Європи, Білорусії та РФ. Наші найближчі сусіди вже давно і успішно працюють у цій медичній сфері.
А що ж ми? У нас працює єдиний на всю країну центр, де виконують алогенну трансплантацію – ОХМАТДИТ. Лише для діток. Лише від родинного донора (брат/сестра або тато/мама). Та й то, робота центру наразі під питанням. Задля розуміння – лише в Києві центрів має бути з чотири – п’ять.
А що з дорослими хворими? А нічого. Немає нам до них жодного інтересу. Тому пацієнти, яким показано це лікування шукають щастя на чужині, себто збирають кошти, подають документи в міністерство охорони здоров’я (МОЗ) для оплати цієї терапії державою (таке щастя таки буває).
Чому так? Отут багатство фантазії та неосяжні горизонти думок. Держава каже: немає кадрів, лікарень, обладнання… Лікарні кажуть: давайте фінансування, будемо працювати. Кому навчатися – є. Де навчатися – є. Держава каже: грошей нема. Коментарі? А ще подейкують бабусі під під’їздом, що чиновники дуже зацікавлені у відправці хворих за кордон.
От і маємо: на дворі 21 сторіччя, а в країні, що містить географічний центр Європи, про алогенну ТКМ трохи чули, але, окрім одного центру, не бачили. Кілька алогенних трансплантацій зробили на світанку нульових ще й у Київському центрі трансплантації кісткового мозку, та з тих пір не виконують.
Також є думка, що для проведення алогенної ТКМ потрібен Реєстр донорів. Без нього до справи братися неможна. Слід сказати, що не кожному пацієнтові можна пересадити будь-який кістковий мозок. Донор і хворий мають мати певні однакові гени, інакше кістковий мозок донора дуже швидко знищить всі тканини пацієнта (як чужі для нього). Отже, перед проведенням усіх процедур перевіряють спочатку братів-сестер (це найліпші донори, максимально схожі на пацієнта), а якщо вони не підходять або пацієнт в родині один, шукають інших людей (поза родиною). Якщо ж і серед чужих своїх не знаходять, то вдаються до пересадки від батьків/дітей (найскладніший варіант). Так от для того, щоб серед чужих шукати донора і потрібні реєстри – бази даних людей, які згодні віддати часину своїх клітин задля порятунку життя іншої людини. Кажуть в Україні реєстру немає, а от і ні! Є!!! Цілих два та ще один може з’явитися.
Чи потрібно нам взагалі проводити алогенну ТКМ в Україні, може нехай люди і далі їдуть за кордон?
Маячня!!! Треба! Ще й як! Маємо ми величеньку державу, багацько в ній людей, хворіють вони на рак крові та ще деякі хвороби, які слід лікувати тою самою трансплантацією. Скільки таких людей – мінімум 700 кожен рік. Скільки їде за кордон – та щоб 60! Скільки оплатила держава? Як ви розумієте, не всім… Деяким пацієнтам держава і готова була, проте через відсутність коштів у момент потреби, бюрократичну тяганину, деякі пацієнти просто не дожили…
Кошти. Можна знайти клініку в Європі/Азії, яка виконає ТКМ за 150 або 80 тис євро. Оплатити процедуру має сам пацієнт, або ж кошти виділяє наше Міністерство охорони здоров’я. Менше – це вже так рідкісно, що майже не знайдеш. А в Україні? Це б коштувало максимум 40 тис євро (ще й з пошуком донора закордоном, що ДУЖЕ дорого). Скільки треба, щоб відкрити центр трансплантації? 5 млн доларів. Величезна сума… Але як проїхати передмістям Києва, можна знайти будинок і більшою вартістю, отже такі гроші в когось-таки є… Та й для великого бізнесмена, або Держави – це не така вже й велика сума. А піар який?!!!! На носі вибори-2019!
Оптимізм говорить (і я в це вірю), що рано чи пізно з мертвої точки процес зсунеться. Та воно вже відбувається.
Нерозв’язні проблеми – насправді не такі вже й нерозв’язні.
Людський ресурс. В країні точно є активні особи, які готові братися до справи алогенної ТКМ. Кількох особисто бачила (очі горять, мозок є). Серед них лікарі, медсестри, волонтери.
Фінансовий ресурс. Питання складне, проте виходячи з написаного вище, потрібно сильне бажання держави, а може і приватного інвестора, які готові розпочати справу, що точно піде на користь Державі Україна та особисто 700 пацієнтам щороку, чиє життя можна врятувати!
Реєстр донорів. Хто каже, що реєстру донорів в країні немає, нехай кине у мене камінь. Їх 2, державний реєстр можна повернути до життя. Чи треба їх розвивати – однозначно. Навіть, якщо вони не працюють зараз, то вже через кілька років ці реєстри доберуть достатньо донорів для активної роботи і зможуть працювати як на свою державу, так і на інші країни. Інвестиція у майбутнє планети… Чи точно треба реєстр, щоб починати виконувати алогенну ТКМ? Ні. В Європі, навіть у багатих країнах з великою кількістю реєстрів, не всюди дозволено проводити трансплантацію від неродинного (чужого) донора. Немає у них такої ліцензії… Не біда! У хворих майже завжди є батьки/діти, які можуть стати донором.
Законодавство. Це не трансплантація органу від трупа. Це є згода однієї живої людини допомогти іншій живій людини одужати. Законодавство необхідне лише для регуляції роботи реєстрів, і, як ви розумієте, це не потребує виняткової роботи профільного комітету та міністерства. Лише копіювання та адаптація вже давно розроблених та апробованих в інших країнах законодавчих актів.
Консультативна допомога. З десяток європейських, американських та, навіть, азійських центрів готові допомагати. Дехто за кошти, дехто так… Знайти консультанта, який готовий навчити, простажувати, пояснити та приїхати-пожити в Україні допоки новоспечений центр трансплантації кісткового мозку не стане на ноги, абсолютно можна. Вони є та готові до співпраці. А ще вони не розуміють небажання керівництва країни розвивати ТКМ. Для них – це нонсенс, як держава не бажає вкладатися у це лікування. Рівень – відстала країна, дика з аборигенами… Та ще й чиновники обіцяють закордонним партнерам, що от-от почнемо, підписують меморандуми, а як доходить до питання – так коли? – тиша аж бринить…
Сьогодні я долучилася до одного з реєстрів донорів кісткового мозку, завтра – відправляюся на стажування з питань трансплантації кісткового мозку і дуже вболіваю, щоб мої майбутні знання знадобилися моїй державі. Особисто я вірю, що все зміниться на краще. І в країні в цілому, і в медицині, і в питанні трансплантації.