Соціальні виклики, або про що вам навряд чи скаже лікар на прийомі

Ніхто не вчить студентів медичного університету спілкуватися з пацієнтами, а особливо в таких складних сферах як онкологія. Як повідомити діагноз? Як спілкуватися на різних етапах сприйняття діагнозу (тепер всі грамотні і про п’ять етапів знають)?

 

Коли розпочалася моя робота у відділенні онкогематології, відкриттям стало те, що з кожним пацієнтом та його родиною необхідно проживати всі етапи соціальної адаптації до нових обставин. Про психологічну – говорять, де-не-де благодійні фонди та організації пацієнтів забезпечують відділення психологами. Трендсеттер тут – дитячі відділення (тобто фонди), там психологів більше. З дорослими ситуація паршива…

 

Про ці питання говорити не прийнято, я б навіть сказала неетично. Як це пацієнтові перед першим курсом терапії порекомендувати написати заповіт? Вперше я сказала про це пацієнтові з дуже несприятливим прогнозом. Ми не очікували відповіді на терапію, що і сталося. Розмова була тяжка. З гнівом, образами на мене. Та заповіт все ж оформили. Пацієнт пішов з життя через 6 місяців, встиг багато чого виконати з соціальних обов’язків батька та годувальника. З часом стає легше вимовляти складні слова. Проте повністю перемайнути кордон відвертої розмови, поки не вдалося, тому напишу…

 

Отже про соціальні проблеми… Коли пацієнт не виліковний, ситуація тяжка, але з часом родина та сам пацієнт потроху задумуються про завершення життєвого шляху і необхідність облаштувати майбутнє родини, яка залишається. Часом смерть хворого стає абсолютним сюрпризом – наприклад у випадку загибелі від непрогнозовано тяжких ускладнень. Так, таке буває. Тому повністю налаштувавшись на позитив та розпочавши успішне лікування, слід заздалегідь ПОДУМАТИ про деякі моменти.

 

1. Планування бюджету. Часто саме з цього, а не з натхненних балачок про шанси та перспективи, ми починаємо знайомство. Лікар озвучить приблизний набір препаратів, дози та заплановану кількість курсів терапії. Він також має озвучити які саме ускладнення можуть виникнути та скільки буде додатково вимагати фінансування цей етап. Не полінуйтеся скласти кошторис. Ціна курсу, їх кількість, вартість ускладнень, вартість фінальних обстежень (наприклад ПЕТ/КТ наприкінці терапії обійдеться в 10-12 тис грн). Сума ця розподілена у часі, тому всю її знаходити на старт терапії не слід. Але слід передбачити НЗ – на випадок отих самих неочікувано тяжких ускладнень.

 

2. Цитуючи анекдот “Вот такое хреновое лето” та екстраполюючи це на ставлення держави до пересічного громадянина, дивимося у вічі правді: проблема збору коштів – це проблема пацієнта. “Спасение утопающих”, так би мовити… Не соромтеся просити про допомогу… У родини, близьких, друзів. Це така собі селекція – люди перевіряються у біді. Багато хто з пацієнтів говорить про те, що частина з кола спілкування таємничо зникла після встановлення діагнозу. Ну то нехай. За час терапії ви точно знайдете нових надійних знайомих. Може вони і не стануть друзями, проте ці люди “пізналися у біді”.

 

3. Робота. Комусь вистачає сил лікуватися і працювати, а комусь ні… Спробуйте отримати від роботи найбільше. Для когось це може стати способом знайти відпочинок від лікарні, для когось – фінансовою підтримкою. Не поспішайте з рішенням. Часом початок надважкий, а потім стає набагато легше. Оцініть необхідність інформувати роботодавця про вашу хворобу та узгодьте гнучкий графік роботи, зміну трудової діяльності, не бійтеся й тут запитати про підтримку. Люди кращі, ніж ми думаємо.

 

4. Лікарняний, МСЕК. Працюєте – маєте право на лікарняний. Скільки днів дозволено, з перервою чи без. Це також треба продумати десь на початку, лікарняний заднім числом не намалюють. Він має серію та номер. Один листок іде строго за іншим. А от чи потрібен він вам?

 

МСЕК – тема окрема. Єдності та чемного ставлення в цих комісіях треба ще пошукати. Я прекрасно розумію чому так, проте від цього не легше. Дільничні лікарі проінформують про правила та бонуси від оформлення групи інвалідності. Також прийміть рішення чи потрібно воно вам. Для пільгових категорій це дуже вигідна штука, для когось – купа проблем і лише ускладнення.

 

5. Розподіл власності. Якщо ви власник майна, підготуйте заповіт. Так! Навіть якщо все супер добре з онкологією. На пішохідному переході також усяке буває. У нас немає культури юридичного оформлення майбутнього, а варто призвичаїтися. Коли помирає людина, родина перебуває у стані шоку, навіть при 100% прогнозі підготуватися до цього неможливо. Можна полегшити розподіл рухомого та нерухомого майна прижиттєво.

 

6. Діти. Тут кілька моментів. Якщо родина приховує хворобу батька/матері і всі роблять вигляд, що життя супер, уявіть що відчуватиме дитина, коли одного дня, повернувшись зі школи/садочку/прогулянки вона не побачить найріднішу на світі людину? Це зрада, біль, розчарування, брехня з боку інших близьких, які є опорою для цієї маленької людини… Мама вчора була, а раптом не стало.

 

Подумайте, спробуйте таке… Записати відеозвернення до неї. У відео розповісти як сильно ви її любите і любитимете завжди… І про інших. Скажіть про цінності та ваші моральні ідеали, і все те, що важливо на ваш погляд. Поговоріть з психологом як взагалі правильно пояснити дитині, що відбувається і як поводитися. Обговоріть з родиною розподіл обов’язків у випадку, якщо когось з батьків не стане. Добре, коли родина супер дружна, повна і всі знаходяться поряд. Але якщо є якісь сумніви, треба визначити головного опікуна, встановити обов’язкові зустрічі з іншими членами родини (або ні). Зробіть це в першу чергу для дитини, оскільки їй прийдеться надзвичайно тяжко і ви можете таким чином вберегти її від сімейних суперечок та нових розчарувань у житті.

 

7. Секс. Майже соціальне. Якщо проблеми з’явилися, слід поговорити про це чесно. В сім’ї мають зрозуміти зміни у поведінці, пов’язані з психологічним станом, ускладненнями терапії або проявами самого захворювання. Трохи пізніше все налагодиться і повернеться до звичайного стану. А зараз, можливо, варто звернутися по допомогу спеціаліста (онколога, психолога, сексолога). А якщо навпаки, сексу хочеться та можеться – вперед!

 

Написала і злякалася. Все страшно і тяжко, наче пригинає до землі. Але якщо трохи холодніше поставитися до всього написаного, вийде що все це речі важливі й незвичні. Для нас незвичні. В розвинених країнах багато з цих речей виконані заздалегідь і не постають перед пацієнтом та його родиною в момент діагностики разом з психологічним навантаженням. Майно розділене, шлюбний контракт підписано, медичне страхування покриває терапію, є механізми соціального захисту, з пацієнтом працює психолог, спеціаліст паліативної медицини (який до речі і допоможе з усіма додатковими проблема зі здоров’ям, в тому числі з тими, про які у нас говорити не прийнято). Краще соціальний захист та більша впевненість в завтрашньому дні.

 

Ми маємо рухатися в такому ж напрямку. Навіть якщо все за одну секунду не здолаємо, то принаймні заговоримо – а це вже перший крок.

 

 

Наче все… якщо забула про щось – пишіть, допрацюю!